AUT AUT - Autonomia Autismo

Intervista a Paolo Cornaglia Ferraris

di Elena Marchini

Il professor Paolo Cornaglia Ferraris, coordinatore scientifico di “Autonomia Autismo – AUT AUT” ci ha spiegato cos’è l’autismo e le peculiarità di questo progetto innovativo.

• Professore, può spiegarci cos’è l’autismo? E come si manifesta?
  Autismo è una parola generica che raccoglie numerose forme di diversità neuro-comportamentale tutte con base genetica. Si dovrebbe parlare di autismi e ne esistono almeno 3 grandi gruppi, quelli a lieve, media, ed elevata compromissione. Tutte le forme di autismo sono caratterizzate da deficit contrapposti a capacità inusuali.
  Tra i primi, il più comune è il deficit relazionale e sociale, tra le seconde stupiscono spesso la capacità di visiva analisi dei dettagli e la memoria. Le manifestazioni vanno da quelle lievi, che caratterizzano il classico professore bizzarro che sa tutto su un singolo argomento, sino a persone incapaci di parlare e perfino violente. Alterazioni diverse della struttura e del funzionamento del cervello, tutte su base genetica, spesso ereditaria, su cui ancora la ricerca non ha fatto del tutto chiarezza.

• Nelle diapositive proiettate durante la presentazione del progetto AUT AUT si legge che le persone affette da autismo sono in numero crescente, da cosa dipende questo aumento? Quanto comune è l’autismo?
  L’incidenza dell’autismo è correlata ad una serie di mutazioni del DNA. Queste aumentano con l’età dei genitori. Siamo certi che il rischio di un figlio maschio autistico aumenti con l’aumento d’età dei padri; meno chiaro il ruolo dell’età delle madri. Ancora meno chiaro se il rischio correla con fattori ambientali.
  È falso, invece, attribuire ai vaccini la responsabilità dell’autismo. Le forme lievi, denominate Sindrome di Asperger, sono comuni, ma ancora diagnosticate poco e in ritardo. Si parla di un’incidenza di 8% per le forme lievi tra i maschi, molto meno tra le femmine; le forme gravi sono più rare.

• In generale quali sono le esigenze delle persone autistiche? Un’educazione dedicata, tagliata su misura per ciascuna persona, dal linguaggio alla relazione. Non esiste una tecnica né un metodo universalmente validi; ne esistono molte e qualcuna più in voga dell’altra, ma ciò che serve davvero è la capacità di operatori e genitori di costruire un percorso educativo personalizzato, efficace e flessibile nel tempo con la crescita dell’individuo.

• *L’inserimento in ambito lavorativo come può aiutare la persona autistica?
  Si tratta di un passaggio fondamentale. Dopo aver costruito un percorso scolastico inclusivo, che educhi i compagni di scuola normali all’accoglienza della diversità e alla sua valorizzazione, bisogna educare colleghi di lavoro a fare lo stesso. Le persone con possono così lavorare, uscendo da isolamento e assistenza, concetti vecchi, che escludono ancora oggi gli autistici dal mondo produttivo. UN vero spreco, visto che si tratta spesso di persone che possono portare un contributo originale, a volte prezioso, e che non meritano l’isolamento e la diffidenza patita sinora.

• Quali sono, secondo lei, i punti di forza di un progetto come AUT AUT?
  AUT AUT significa Autonomia della persona con Autismo. Ciò che realizzeremo, infatti ha l’obiettivo di mettere ciascun autistico in grado di uscire di casa, recarsi al lavoro, produrre e tornare a casa con la soddisfazione di sentirsi parte di una socialità che lo ha saputo accogliere e valorizzare. AUT AUT è anche tautologico: vuol dire cioè che o facciamo così oppure ci riduciamo a concepire ancora strutture residenziali di assistenza o pubblica carità, secondo vecchie concezioni.

• Conosce progetti simili ad AUT AUT che sono già stati realizzati nel nostro paese?
  Aut Aut è un progetto originale e innovativo. Coniuga inserimento al lavoro con turismo e formazione esperienziale; una scuola di vita e un lavoro su misura per ciascun partecipante, che ha la possibilità di imparare e perfino insegnare a persone come lui, provenienti da altre regioni e Paesi. Turismo, formazione e produzione di cibo di alta qualità, sono progettati come “rete riabilitativa” efficace, pionieristicamente accattivante. Un esempio concreto di ciò che si può fare per affrontare il problema con nuove energie.
  La Spezia andrà orgogliosa di averlo saputo realizzare Aut Aut. Un gigantesco passo avanti ottenuto grazie alla generosità delle famiglie degli autistici, della Fondazione Carispezia, che vi ha investito grandi risorse ed aggregato persone motivate, generose, competenti. Un gruppo multidisciplinare ancorato alle difficoltà quotidiane delle famiglie. Questa la chiave dell’auspicato successo, che avrà riscontri positivi ben oltre la provincia.
  Si è già cominciato a produrre pasta e si è già avanti nella realizzazione del centro sociale agrituristico a Sant’Anna. Nell’arco di un anno si comincerà a vedere la rete funzionare e in due anni speriamo di inaugurare un’impresa turistica speciale con autistici che vengono in vacanza per imparare a lavorare. Come accaduto per le persone con sindrome di Down, qualcuno si stupirà che giovani relegati in casa di genitori anziani o in istituti, girino per la città per vendere un cibo da loro prodotto, oppure accolgano in albergo turisti in camere ordinate e pulite. Se ne parlerà e non poco, anche se ci rendiamo conto che siamo all’inizio di un cammino pieno di difficoltà. Sentiamo che La Spezia vive la proposta con interesse e si percepisce chiaramente un calore da tifosi, che intravedono in AUT AUT una “start up” sociale davvero nuova.